文/赵斌
手背朝前自然下垂，随着略带蹒跚的步伐小幅摇摆。说话声音小，硬生生从喉咙里挤出来的假声如竭力呼喊。即使这样，蔡磊仍然每天坚持工作十几个小时。
2023年度经济人物、原京东集团副总裁、渐冻症斗士蔡磊在接受中新社国是直通车采访时表示：最想给孩子的，并非财富。
给孩子留下什么？
每年二月的最后一天，是国际罕见病日。渐冻症，罕见病、世界性绝症，没有特效药，至今也找不到确切发病原因和机制。
渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升在接受中新社国是直通车采访时表示，虽然目前尚无法确定渐冻症的发病原因，但不排除渐冻症发病与熬夜、高负荷工作等不良生活习惯有关。渐冻症患者如果继续高负荷工作，很有可能会使病情恶化。
然而，蔡磊在确诊罹患渐冻症后，还是继续每天工作十五六个小时。他希望能攻克这个世界性难题。
2024新年伊始，蔡磊、段睿夫妇宣布将为攻克渐冻症捐助1亿元人民币。
蔡磊在接受中新社国是直通车采访时表示：“我今年捐1个亿是因为今年我有1个亿，去年我只有1000万，以后有100个亿我也可能都投入到攻克渐冻症上。”
蔡磊科研团队工作人员李颖(化名)在接受中新社国是直通车采访时透露，曾有一位同样罹患渐冻症的老板找到蔡磊说，如果已确定能治好渐冻症，花多少钱都在所不惜；但对于出钱支持攻克渐冻症难题，这位老板认为不如把钱留给自己、家《kok苹果版下载》人尤其是孩子。
但蔡磊不这么想。
“给孩子物质财富不如留给他精神财富，其实这也是写《相信》这本书的初衷之一，所思所想、成败与经验教训……几乎把之前所有的精神财富都凝结在这本书里，既是分享给大家，同时也是把自己认为最珍贵的东西留给孩子。其中，最想告诉孩子的就是，在人生中，面对困难的时候，应该以什么样的态度去面对、去做。”蔡磊说。
“不会退缩”
蔡磊曾直言，尝试攻克渐冻症是一场几乎没有可能成功的战斗，但他不会退缩。无论是面对渐冻症还是其他一切困难，永不屈服。
现在，“渐愈互助之家”触达的患者群体数量已经超过1.3万人，每个月几乎都能新增约1000名病友。很多渐冻症患者把蔡磊当成精神支柱。蔡磊几乎每天都会拿出大量时间，回复来自全国渐冻症患者的信息。
蔡磊表示，自己经历过濒死之后，已不再恐惧死亡。但想到无数渐冻症患者的信任，还有以捐献脑髓、遗体等方式支持他科研工作的病友，他的心就会生疼。看着群里几乎每天都有病友离去，承担着病友生命的托付与期盼，他不能接受在攻克渐冻症事业上有丝毫懈怠，唯有奋力奔跑。
段睿介绍，蔡磊过年都没有休息，每天与国内外科学家、科研团队对接、谈判，依然工作十五六个小时。
这些努力没有白费。到目前为止，蔡磊团队正在研发和合作推进的药物及治疗管线已经有一百多条。他发起的渐冻症患者脑脊髓捐献工作也有一千多名患者响应，成功捐献已达十余例。
清华大学医学院教授贾怡昌在接受中新社国是直通车采访时认为，蔡磊不屈服命运，积极地参与攻克渐冻症的科学研究事业非常有意义，这让更多人关注到渐冻症、支持攻克渐冻症的新药研发。另外，蔡磊组织患者捐献遗体和脑脊髓组织、建立和完善渐冻症相关的医学数据和样品库都非常有意义，这让更多的科研工作者可以利用相关资源，开展自己感兴趣的渐冻症研究。
但贾怡昌也坦言，攻克渐冻症是世界难题，也是一个长期过程，不存在弯道超车。
“比挣钱更有意义”
2024年1月8日，蔡磊在微博上分享了自己的濒死经历。仅四个小时内他仿佛遭受了“水刑”一般，多次窒息，无比痛苦。“死亡就在你面前，而你挥之不去。”
蔡磊表示，生病以前，作为一个三四十岁的人，他并不会考虑生死问题。但现实不得不让他直面、重新、认真思考：人这一辈子什么最重要？什么是生命中最有意义的事情？生命是4年还是40年，要做什么样的选择？
蔡磊的选择是更加珍惜这可能仅有的4年生命，去搏一个自己可能40年都实现不了的梦想，就是推动科学乃至人类的进步。他说，这可能在相当时间内毫无经济回报，甚至结果都不明朗，但这比挣大钱更有意义。
“当你不面对生死的时候，可能你会按照常规的职业发展，思考如何事业发展好、挣钱多、自己获得更多财富，但生病之后就不会这样了，就会思考什么是生命中最有意义的事情，把这短暂的时间，投入到这些事情当中。”
在段睿看来，丈夫蔡磊一直很珍惜时间，现在更珍惜时间。之前团队成员如果效率低，他会比较宽容；现在则会流露情绪，因为可能会让又一个等不及的渐冻症患者丧命。
“箭扎在身上，石头压在心里。但我永不屈服，该做的事也不会停歇。”蔡磊说。
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本报记者 张鲜堂 【编辑:彼得大帝 】
